![\"Mafalda](\"http:\/\/forumdeficiencia.guimaraes.pt\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Mafalda-Pereira.jpg\")
<\/p>\nA primeira onda do tsunami provocada pela crise epid\u00e9mica do COVID19 trouxe para casa Raquel Pereira e S\u00f3nia Silva. Estas cuidadoras vimaranenses foram for\u00e7adas a deixar os respetivos empregos para, \u00e0 semelhan\u00e7a de muitos portugueses, darem assist\u00eancia aos respetivos dependentes. Assim v\u00e3o permanecer, pelo menos, at\u00e9 o ano letivo terminar.<\/p>\n
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Raquel Pereira \u00e9 a cuidadora n\u00e3o-principal da irm\u00e3, Mafalda Pereira, que frequenta o Centro de Atividades Ocupacionais do Alecrim da Santa Casa da Miseric\u00f3rdia de Guimar\u00e3es e est\u00e1 em casa desde que esta val\u00eancia fechou, a 16 de mar\u00e7o. Os filhos, um menino de oito anos e uma menina de quatro, tamb\u00e9m est\u00e3o em casa desde que a escola e a creche fecharam.<\/p>\n
\u201cH\u00e1 dias complicados porque com tr\u00eas aqui n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil. Mas faz parte, temos que andar conforme podemos, uns dias melhores outros dias piores\u201d, desabafa depois de cerca de dois meses em isolamento social. As dificuldades em dar aten\u00e7\u00e3o aos tr\u00eas acentuam-se nos dias em que est\u00e1 mais cansada. Nem sempre \u00e9 f\u00e1cil desdobrar-se para apoiar o Ivo, o filho mais velho com as aulas online e a telescola, para brincar com a mais nova, a Laura, e dar a aten\u00e7\u00e3o que a Mafalda precisa. \u201cN\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil de gerir os tr\u00eas, \u00e0s vezes pegam-se. N\u00e3o sou s\u00f3 eu, h\u00e1 muitas fam\u00edlias assim. H\u00e1 dias mais dif\u00edceis porque n\u00f3s pr\u00f3prios n\u00e3o estamos bem todos os dias\u201d, admite.<\/p>\n
A presidente da Because I Care, Associa\u00e7\u00e3o para Apoiar e Cuidar de Pessoas que Cuidam, F\u00e1tima Saraiva, considera que o encerramento de escolas, centros terap\u00eauticos e centros de atividades ocupacionais, as consultas e os tratamentos desmarcados v\u00e3o ter retrocessos no desenvolvimento, sa\u00fade e bem-estar de muitas destas pessoas e v\u00e3o aumentar drasticamente a exaust\u00e3o dos seus cuidadores. \u201cConfinamento \u00e9 muitas vezes sin\u00f3nimo de pris\u00e3o domicili\u00e1ria para muitas pessoas com defici\u00eancia e os seus cuidadores. O que tem como consequ\u00eancia o agudizar da vulnerabilidade de uma popula\u00e7\u00e3o pertencente aos ditos grupos vulner\u00e1veis\u201d, sublinha.<\/p>\n
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Mafalda Pereira tem 35 anos mas embora compreenda o motivo que a impede de frequentar o CAO do Alecrim, de conviver com a restante fam\u00edlia e de sair \u00e0 rua, come\u00e7a a ficar saturada de estar em casa e a manifestar muitas saudades dos amigos da institui\u00e7\u00e3o. \u201cMas porque \u00e9 que n\u00e3o posso ir? As pessoas j\u00e1 andam na rua.\u201d, protesta Mafalda. \u201cEla ontem ainda me dizia: \u2018Mas tu n\u00e3o me podes levar ali \u00e0 casa da tia?\u2019 N\u00e3o podemos ir para casa de ningu\u00e9m porque o v\u00edrus ainda est\u00e1 a\u00ed\u201d, tentou explicar-lhe Raquel. \u201cClaro que para ela ainda \u00e9 um bocadinho dif\u00edcil de perceber. N\u00e3o \u00e9 uma coisa vis\u00edvel, n\u00e3o \u00e9 uma coisa palp\u00e1vel\u201d, compreende a irm\u00e3.<\/p>\n
\u00c0s vezes a Mafalda revolta-se, chora, fica confusa \u201cmas tem conseguido manter a calma e n\u00e3o faz nenhum disparate\u201d. \u201cEu j\u00e1 n\u00e3o consigo ficar mais aqui em casa fechada,\u201d desabafou a jovem. Ent\u00e3o Raquel Pereira no domingo passado sugeriu que a irm\u00e3 fosse dar uma volta \u00e0s hortas pedag\u00f3gicas, em Creixomil. \u201cSais pela garagem, n\u00e3o precisas passar a estrada vais \u00e0s hortas e d\u00e1s duas corridas que eu estou aqui na varanda a ver\u201d. Mas ela desistiu da ideia com receio do inimigo invis\u00edvel que virou as respetivas vidas de cabe\u00e7a para baixo.<\/p>\n
Tamb\u00e9m S\u00f3nia Silva est\u00e1 em casa h\u00e1 mais de dois meses com receio de que um cont\u00e1gio por covid-19 pudesse comprometer a sa\u00fade da Carlota que tem paralisia cerebral, alguns problemas renais e respirat\u00f3rios. \u201cEu j\u00e1 tinha ido \u00e0 m\u00e9dica de fam\u00edlia ouvir a opini\u00e3o dela porque j\u00e1 estava cheia de medo pela Carlota. Eu j\u00e1 me estava a preparar para deixar os meus pais aqui em casa com a Carlota mas nunca me passou pela cabe\u00e7a deixar de trabalhar\u201d, admite S\u00f3nia Silva.<\/p>\n
A m\u00e3e da Carlota, depois de v\u00e1rios anos como cuidadora principal da filha, tinha finalmente conseguido encontrar um trabalho que pudesse conciliar com as obriga\u00e7\u00f5es familiares e o acompanhamento necess\u00e1rio \u00e0s terapias da Carlota. Era desde o in\u00edcio do ano funcion\u00e1ria de refeit\u00f3rio de uma escola mas com o encerramento das escolas o contrato realizado por uma empresa de trabalho tempor\u00e1rio foi imediatamente cancelado. Trabalhava a part-time, a cinco minutos de casa e perto da escola da Carlota. \u201cEra um trabalho t\u00e3o perfeito. Eu dizia \u00e0 minha chefe \u2018eu nunca sou feliz muito tempo\u2019\u201d, lembra.<\/p>\n
A vimaranense assume que o ano de 2020 parecia estar a correr bem demais. Estava previsto em mar\u00e7o irem a Madrid \u00e0 consulta de acompanhamento da fibrotomia que a Carlota tinha feito anteriormente e aproveitarem a viagem para tirar os moldes para as novas talas. Iam continuar com a angaria\u00e7\u00e3o de fundos necess\u00e1ria para a 23 de julho partirem novamente para a Tail\u00e2ndia para realizar o tratamento com c\u00e9lulas do tronco. Regressariam um m\u00eas depois para come\u00e7arem o ciclo intensivo de sete horas di\u00e1rias de terapias at\u00e9 ao final de agosto. Descansariam uns dias e em setembro a Carlota regressava \u00e0 escola. \u201cEstava tudo cronometrado\u201d, assume. \u201cEste v\u00edrus n\u00e3o est\u00e1 aqui por acaso. A mim veio mostrar que eu posso planear muito bem a minha vida, mas eu n\u00e3o sou nada. H\u00e1 algu\u00e9m que comanda mais do que n\u00f3s. Eu tinha um ano t\u00e3o planeado, t\u00e3o trabalhado. Agora n\u00e3o h\u00e1 objetivo, s\u00f3 queremos que isto passe para voltarmos a viver, eu sinto-me presa\u201d, revela.<\/p>\n
S\u00f3nia Silva assume que nas primeiras semanas sentiu-se apoderada pelo medo e reviveu as mesmas preocupa\u00e7\u00f5es que teve nos dois primeiros anos de vida da Carlota. \u201cAs duas primeiras semanas foram um caos. Vou \u00e0 farm\u00e1cia buscar medica\u00e7\u00e3o e j\u00e1 n\u00e3o h\u00e1 medica\u00e7\u00e3o, esgotou. Chego ao supermercado e vejo prateleiras vazias, n\u00e3o havia batatas, n\u00e3o havia cebolas e eu vim para casa a chorar. Vinha em choque mesmo. Eu via as not\u00edcias de prateleiras vazias mas ver isso na realidade custa\u201d, lembra.\u00a0![\"\"](\"http:\/\/forumdeficiencia.guimaraes.pt\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/carlota01-300x225.jpg\")
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Os pais de S\u00f3nia Silva n\u00e3o saem de casa – o pai teve uma trombose ocular e a m\u00e3e tem arteriosclerose cerebral – e a sogra vive sozinha. \u201cTudo em p\u00e2nico, not\u00edcias super negativas, tudo a fechar, marido a trabalhar cheio de medo. Tivemos que adotar formas de higienizar aqui as coisas para que n\u00e3o viesse nada l\u00e1 de fora, ponder\u00e1mos que ele sa\u00edsse de casa porque ele est\u00e1 muitas horas fora de casa\u201d, descreve.<\/p>\n
F\u00e1tima Saraiva esclarece que o medo e a ang\u00fastia de n\u00e3o estarem a prestar os cuidados adequados e disso ter repercuss\u00f5es graves na sa\u00fade e bem-estar da pessoa cuidada, j\u00e1 \u00e9 caracter\u00edstico dos cuidadores. \u201cA preocupa\u00e7\u00e3o, a ang\u00fastia, o medo de infe\u00e7\u00e3o prendem-se sempre com a pessoa cuidada: estar infetado e n\u00e3o saber significa levar para casa um inimigo invis\u00edvel que pode p\u00f4r termo \u00e0 vida da pessoa cuidada; estar infetado e adoecer implica ter algu\u00e9m que o substitua na presta\u00e7\u00e3o de cuidados, e isto pode tornar-se num problema maior que a pr\u00f3pria doen\u00e7a. Este \u00e9 o receio mais manifestado\u201d, explica.<\/p>\n
Mas h\u00e1 um medo latente quando percebem que al\u00e9m do v\u00edrus se teme o colapso do sistema nacional de sa\u00fade e que os ventiladores n\u00e3o sejam suficientes para todos. Angustia-lhes pensar que se for necess\u00e1rio gerir prioridades no tratamento no caso de um surto grave de convid-19 seja negado a muitas pessoas com defici\u00eancia o suporte b\u00e1sico de vida. E este \u00e9 o maior medo dos profissionais de sa\u00fade: ter que fazer esta escolha \u00e0 imagem do que aconteceu em It\u00e1lia e em Espanha.<\/p>\n
Muitos cuidadores somam a este medo a preocupa\u00e7\u00e3o pela interrup\u00e7\u00e3o de tratamentos ou terapias que s\u00e3o importantes para a manuten\u00e7\u00e3o das patologias. \u201cNem todas as situa\u00e7\u00f5es podem ou est\u00e3o a ser acompanhadas por videochamada ou sequer por chamada telef\u00f3nica e obviamente que isso j\u00e1 se sente no agravamento de alguns quadros das pessoas cuidadas\u201d, avalia S\u00edlvia Artilheiro Alves. \u201cPara mim o pior de tudo \u00e9 parar a reabilita\u00e7\u00e3o f\u00edsica, ela est\u00e1 completamente parada, s\u00f3 fazemos aqui em casa um bocadinho, coisas m\u00ednimas\u201d, refere S\u00f3nia Silva.<\/p>\n
Os cuidadores e a pandemia por covid-19<\/strong><\/p>\n \u00c9 cuidador aquele que cuida de uma pessoa que apresenta algum tipo de patologia que cause depend\u00eancia. \u00c9 informal aquele cujos cuidados n\u00e3o s\u00e3o realizados tendo em considera\u00e7\u00e3o qualquer tipo de contrapartida. Estima-se que haja 800 mil pessoas em Portugal nesta condi\u00e7\u00e3o e a pandemia por Covid-19 n\u00e3o veio alterar a respetiva condi\u00e7\u00e3o: vivem, tendencialmente, confinados ou pelo menos condicionados pelos cuidados aos que de si dependem 24 horas por dia.<\/p>\n N\u00e3o \u00e9 este o caso de Raquel Pereira e de S\u00f3nia Silva, ambas trabalhavam enquanto a Mafalda frequentava o CAO e a Carlota a escola. No entanto, a situa\u00e7\u00e3o econ\u00f3mica destes cuidadores n\u00e3o-principais nesta conjuntura de pandemia preocupa a Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Cuidadores Informais \u2013 Pan\u00f3plia de Her\u00f3i (ANCI): \u201cTiveram de deixar de trabalhar para cuidar de quem frequentava o centro de dia ou CAO e por isso est\u00e3o com perda de rendimento\u201d, sublinha a presidente da ANCI, S\u00edlvia Artilheiro Alves.<\/p>\n Raquel Pereira tem 41 anos e \u00e9 como uma m\u00e3e para a Mafalda desde os 20 anos, altura em que a progenitora de ambas faleceu. \u201cDesde logo tomei conta da Mafalda. No fundo foi a minha primeira filha porque fic\u00e1mos as duas e acabei sempre por assumir esse papel\u201d, esclarece. Esta cuidadora recebe o apoio excecional \u00e0 fam\u00edlia no \u00e2mbito da crise epid\u00e9mica do COVID19 mas, embora as despesas em casa tenham aumentado, continua a pagar 30% da mensalidade da creche da filha, 50% da mensalidade do Centro de Atividades Ocupacionais do filho e acredita que ter\u00e1 que pagar tamb\u00e9m ao Alecrim que a irm\u00e3 frequenta. J\u00e1 enviou um email a questionar o procedimento, mas ainda n\u00e3o foi comunicada \u00e0 fam\u00edlia a decis\u00e3o.<\/p>\n As institui\u00e7\u00f5es t\u00eam autonomia para calcular o valor da comparticipa\u00e7\u00e3o familiar relativa ao per\u00edodo excecional que se atravessa, desde que observem o que est\u00e1 definido no regulamento interno de cada uma e os crit\u00e9rios e disposi\u00e7\u00f5es constantes do anexo \u00e0 Portaria n.\u00ba 196-A\/2015, de 1 de julho, \u201csem preju\u00edzo de poderem ser aplicadas percentagens de redu\u00e7\u00e3o superiores \u00e0s constantes\u201d em ambos os documentos. \u201cN\u00e3o sei como \u00e9 que o Alecrim vai fazer mas espero que tenha em aten\u00e7\u00e3o que as coisas n\u00e3o s\u00e3o f\u00e1ceis para ningu\u00e9m. Entendo perfeitamente que eles t\u00eam que manter a inscri\u00e7\u00e3o e t\u00eam os funcion\u00e1rios para pagar mas n\u00f3s acabamos por ter uma despesa maior com eles em casa\u201d, explica.<\/p>\n A Cercigui informou o F\u00f3rum Municipal das Pessoas com Defici\u00eancia que o conselho de administra\u00e7\u00e3o vai reunir com a Seguran\u00e7a Social para perceber qual o melhor procedimento nessa mat\u00e9ria.<\/p>\n Por outro lado, S\u00f3nia Silva teve uma perda total de rendimento e n\u00e3o re\u00fane as condi\u00e7\u00f5es para qualquer apoio excecional ou de desemprego, mas sabe que neste momento pouco mais lhe resta a fazer do que \u201clutar para viver e para fazer o amanh\u00e3\u201d.<\/p>\n \u201cOs cuidadores j\u00e1 se encontravam numa situa\u00e7\u00e3o particularmente vulner\u00e1vel a n\u00edvel f\u00edsico, emocional, psicol\u00f3gico, familiar, social e econ\u00f3mico. E de que formas esta crise est\u00e1 a atacar? F\u00edsica, emocional, psicol\u00f3gica, social e economicamente. Justamente no \u201colho do boi\u201d dos cuidadores\u201d, refere F\u00e1tima Saraiva da Because I Care partilhando as mesmas preocupa\u00e7\u00f5es com a ANCI relacionadas com \u201cas dificuldades econ\u00f3micas que exponenciam o risco de pobreza e a inexist\u00eancia de descanso para aliviar a sobrecarga f\u00edsica e emocional agora agudizada\u201d.<\/p>\n Em rela\u00e7\u00e3o aos cuidadores principais tudo permanece igual. Esta figura desempenha um papel fulcral no apoio a pessoas dependentes cujo trabalho se estima que valha 333 milh\u00f5es de euros por m\u00eas. Mas al\u00e9m de n\u00e3o ser remunerado este trabalho ainda n\u00e3o \u00e9 reconhecido. J\u00e1 foi publicada a portaria que regulamenta os termos do reconhecimento e manuten\u00e7\u00e3o do estatuto do cuidador informal aprovado em anexo \u00e0 Lei n.\u00ba 100\/2019, publicada a 6 de setembro. Estava previsto a partir de 01 de abril dar-se in\u00edcio a projetos-piloto em 30 concelhos portugueses. No entanto a pandemia suspendeu o arranque desta medida experimental embora o Governo garanta que pagar\u00e1 os subs\u00eddios desde a data prevista.<\/p>\n \u201c\u00c9 urgente a regulamenta\u00e7\u00e3o do Estatuto do Cuidador Informal e esta pandemia veio demonstrar a sua import\u00e2ncia\u201d, come\u00e7a por dizer a presidente da ANCI que defende o refor\u00e7o das medidas de prote\u00e7\u00e3o a estes grupos populacionais mais vulner\u00e1veis que se encontram a sofrer os impactos socioecon\u00f3micos com maior intensidade. \u201cO refor\u00e7o de medidas excecionais de prote\u00e7\u00e3o social, no \u00e2mbito da pandemia da doen\u00e7a COVID-19, para cuidadores informais \u00e9 priorit\u00e1rio\u201d, frisa. Preocupa-lhes o agravamento da sa\u00fade e das condi\u00e7\u00f5es socioecon\u00f3micas das pessoas dependentes e dos seus cuidadores informais. \u201cEstamos a falar de pessoas com doen\u00e7a cr\u00f3nica, doen\u00e7a mental entre outras comorbilidades, que o confinamento, o distanciamento social e a aus\u00eancia de medidas de apoio vieram intensificar as desigualdades\u201d, aponta. \u201cDizem que estamos todos no mesmo barco, mas no meu entendimento, a verdade \u00e9 que estamos todos a debater-nos com a mesma tempestade mas em barcos diferentes. Alguns, de t\u00e3o fr\u00e1geis que s\u00e3o, experimentam de forma mais intensa a viol\u00eancia da tempestade\u201d, concorda a presidente da Because I Care.<\/p>\n Muitos cuidadores informais utilizam as redes sociais para desabafarem e assumem-se at\u00e9 \u201cespecialistas\u201d em quarentena e distanciamento social gra\u00e7as aos longos per\u00edodos de cuidados e por estarem acostumados a todas as restri\u00e7\u00f5es solicitadas aos portugueses nestes tr\u00eas per\u00edodos de estado de emerg\u00eancia.<\/p>\n \u201cPreocupa-me o desgaste dos cuidadores informais e das pessoas do grupo do risco que ter\u00e3o de continuar a manter-se durante muito tempo em confinamento, observando a sociedade em desconfinamento, aumentando a sensa\u00e7\u00e3o de exclus\u00e3o\u201d, termina S\u00edlvia Artilheiro Alves.<\/p>\n Mafalda Pereira no Carnaval no Pa\u00e7o no dia 24 de fevereiro a assistir a uma pe\u00e7a de marionetes intitulada ” A m\u00e1scara de Afonso e Constan\u00e7a”.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A primeira onda do tsunami provocada pela crise epid\u00e9mica do COVID19 trouxe para casa Raquel Pereira e S\u00f3nia Silva. 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