{"id":935,"date":"2019-11-18T11:06:15","date_gmt":"2019-11-18T11:06:15","guid":{"rendered":"http:\/\/forumdeficiencia.guimaraes.pt\/?p=935"},"modified":"2019-11-18T16:09:14","modified_gmt":"2019-11-18T16:09:14","slug":"paralisia-cerebral-diagnostico-nao-e-destino","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/forumdeficiencia.guimaraes.pt\/?p=935","title":{"rendered":"Paralisia cerebral: Diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 destino"},"content":{"rendered":"

Cristiana Marques \u00e9 exemplo de que um diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 sin\u00f3nimo de um caminho sem esperan\u00e7as. A vimaranense tem paralisia cerebral e embora n\u00e3o se defina por esta condi\u00e7\u00e3o, assume que teve que ultrapassar desafios acrescidos e que identifica ainda muitas barreiras e entraves \u00e0 plena participa\u00e7\u00e3o na sociedade.<\/p>\n

Obst\u00e1culos que o presidente da Federa\u00e7\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), Ab\u00edlio Cunha, tamb\u00e9m reconhece e, por isso, sublinha a import\u00e2ncia do Dia Nacional da Paralisia Cerebral, comemorado a 20 de outubro, para dar mais visibilidade \u00e0s pessoas com paralisia cerebral.<\/p>\n

\u201cEla n\u00e3o vai andar, n\u00e3o vai falar e n\u00e3o vai fazer nada\u201d, foi a frase proferida por um m\u00e9dico h\u00e1 29 anos para explicar aos pais de Cristiana Marques o que \u00e9 que a filha tinha e o que podiam esperar deste diagn\u00f3stico: Paralisia Cerebral.<\/p>\n

A verdade \u00e9 que a vimaranense consegue andar, embora utilize cadeira de rodas para dist\u00e2ncias mais longas, fala sem qualquer tipo de comprometimento da compreens\u00e3o verbal, \u00e9 atleta de boccia e \u00e9 t\u00e9cnica de apoio ao cliente na empresa Primavera, em Braga.<\/p>\n

\"Cristiana<\/p>\n

\u201cFoi um choque e a partir da\u00ed [os meus pais] foram \u00e0 procura de respostas porque n\u00e3o se conformaram. A \u00fanica resposta que conseguiram foi da Associa\u00e7\u00e3o de Paralisia Cerebral de Braga mas era um bocado longe e surgiu da\u00ed a ideia da funda\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o de Paralisia Cerebral de Guimar\u00e3es com outros pais e outros familiares que ajudaram a reunir o maior n\u00famero de clientes\u201d, explica Cristiana Marques.<\/p>\n

Foi este percurso que muitos familiares e amigos de crian\u00e7as com defici\u00eancia h\u00e1 algumas d\u00e9cadas fizeram para fintar diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos pouco promissores, apostando na cria\u00e7\u00e3o de institui\u00e7\u00f5es focadas em todos os aspetos da habilita\u00e7\u00e3o poss\u00edvel dos respetivos filhos.<\/p>\n

Cristiana Marques teve que realizar muitas cirurgias e fazer fisioterapia di\u00e1ria para contrariar os efeitos desta les\u00e3o n\u00e3o progressiva que ocorre aquando o desenvolvimento do sistema nervoso central.<\/p>\n

A Paralisia Cerebral provoca, maioritariamente, descoordena\u00e7\u00e3o motora, rigidez e perda de for\u00e7a muscular, descontrolo da cabe\u00e7a, dos membros e dos olhos e tremores, fazendo com que provoque problemas de marcha e dificuldades ao n\u00edvel da utiliza\u00e7\u00e3o dos bra\u00e7os e das m\u00e3os. A les\u00e3o das regi\u00f5es do c\u00e9rebro respons\u00e1veis pelo movimento pode ser provocada por infe\u00e7\u00f5es cong\u00e9nitas, prematuridade, baixo peso ao nascer, hipoxia perinatal, citomegalov\u00edrus, entre outros.<\/p>\n

Podem ocorrer tamb\u00e9m comprometimentos auditivos ou visuais, al\u00e9m de altera\u00e7\u00f5es da linguagem, do comportamento e da aprendizagem mas \u00e9 importante ter em considera\u00e7\u00e3o que a maioria das vezes a paralisia cerebral n\u00e3o est\u00e1 associada a qualquer incapacidade intelectual.<\/p>\n

No entanto, a verdade \u00e9 que \u00e9 frequente associar-se \u00e0s pessoas com paralisia cerebral comprometimentos cognitivos o que faz com que muitas vezes se subestimem as compet\u00eancias sociais e profissionais de quem tem esta s\u00edndrome.<\/p>\n

\u201cNo in\u00edcio na prim\u00e1ria foi muito complicado, a professora n\u00e3o estava preparada para uma crian\u00e7a como eu. N\u00e3o se mostrou muito recetiva e at\u00e9 dizia que eu n\u00e3o tinha que andar numa escola de ensino regular porque eu n\u00e3o me sentava sozinha na cadeira, n\u00e3o segurava a cabe\u00e7a e porque babava o caderno\u201d, lembra Cristiana Marques.<\/p>\n

Nessa altura a jovem n\u00e3o participava em passeios da escola, nem desfiles de Carnaval. Com a entrada no segundo ciclo o contexto acad\u00e9mico de Cristiana Marques melhorou, mas, ainda assim, a intera\u00e7\u00e3o da turma n\u00e3o era a melhor. \u201cEu nunca tive muita conviv\u00eancia com a turma porque eles iam para as atividades deles e eu ficava na salinha do ensino especial. Embora n\u00e3o precisasse, ficava l\u00e1 porque n\u00e3o tinha com que me entreter. Convivia mais com outras turmas\u201d, refere.<\/p>\n

\u201cEsta falta de alternativas \u00e9 uma barreira \u00e0 inclus\u00e3o social\u201d, afirmou o presidente da dire\u00e7\u00e3o da Sociedade Internacional de Paralisia Cerebral e pai de uma crian\u00e7a com esta condi\u00e7\u00e3o, John Coughlan, na comunica\u00e7\u00e3o que fez durante a Confer\u00eancia \u201cInclus\u00e3o social e o papel das organiza\u00e7\u00f5es na sociedade civil\u201d, realizada a 20 de outubro no Centro Cultural Vila Flor.<\/p>\n

N\u00e3o foi f\u00e1cil compreender este tratamento por parte dos colegas, mas Cristiana Marques diz que agora j\u00e1 n\u00e3o guarda qualquer tipo de ressentimento. A vimaranense encara as lembran\u00e7as do secund\u00e1rio como as melhores que tem do tempo de escola.<\/p>\n

\u201cParte dos pais desde cedo n\u00e3o terem receio de interagir com mi\u00fado que vejam na rua e que interajam de forma natural, sem nenhum olhar esquisito e sem falar \u2018\u00e0 beb\u00e9\u2019 porque o mi\u00fado pode perceber\u201d, aconselha.<\/p><\/blockquote>\n

Este foi um dos preconceitos existentes na sociedade tamb\u00e9m identificado por John Coughlan, nas comemora\u00e7\u00f5es do Dia Nacional da Paralisia Cerebral: \u201cAs pessoas t\u00eam o h\u00e1bito de perguntar-me \u2018Como \u00e9 que se chama o seu filho? Quantos anos tem?\u2019. E pensam que t\u00eam que falar com o pai e n\u00e3o com a crian\u00e7a\u201d, exemplifica.<\/p>\n

\"presidenteO presidente da Federa\u00e7\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), Ab\u00edlio Cunha, considera que os preconceitos se t\u00eam esbatido com o tempo e aponta a Lei 54\/2018 sobre a educa\u00e7\u00e3o inclusiva e que visa responder \u00e0 diversidade das necessidades e potencialidades de todos e de cada um dos alunos, como sendo \u201ca alavanca para esbater, no futuro, todos os preconceitos sobre a paralisia cerebral\u201d.<\/p>\n

\u201cAcredito que este decreto-lei, apesar de ainda ter muitos anticorpos, refiro-me a l\u00f3bis, no futuro ter\u00e1 certamente um impacto na vida das pessoas com paralisia cerebral\u201d, defende Ab\u00edlio Cunha.<\/p><\/blockquote>\n

A Paralisia Cerebral afeta aproximadamente duas em cada mil pessoas e \u00e9 um dos problema de desenvolvimento mais comum nas crian\u00e7as. O presidente da FAPPC tamb\u00e9m tem paralisia cerebral e apesar de algumas dificuldades de controlo motor e de comunica\u00e7\u00e3o, a verdade \u00e9 que sempre que d\u00e1 a cara, tamb\u00e9m enquanto presidente da Associa\u00e7\u00e3o do Porto de Paralisia Cerebral, consegue passar, perfeitamente, a mensagem de defesa dos direitos das pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n

Ab\u00edlio Cunha considera que as atuais evolu\u00e7\u00f5es da sociedade n\u00e3o ocorrem ao ritmo desejado. \u201cContinuam a persistir os atropelos que violam todos os direitos plasmados na Constitui\u00e7\u00e3o e nas diversas conven\u00e7\u00f5es \u2013 surgindo novas barreiras que condicionam muito mais as \u2018tradicionais\u2019 barreiras arquitet\u00f3nicas contra as quais tanto lutamos. Refiro-me \u00e0s barreiras digitais, barreiras tecnol\u00f3gicas ou barreiras de atitudes, entre outras\u201d, enumera.<\/p>\n

\"Cristiana\u00a0S\u00e3o barreiras muitas vezes intranspon\u00edveis e que impedem as pessoas com defici\u00eancia de alcan\u00e7arem os seus sonhos e concretizarem as suas realiza\u00e7\u00f5es pessoais. Cristiana Marques tem conseguido ultrapassar estes obst\u00e1culos, atingindo dois objetivos importantes: trabalhar e ter carro pr\u00f3prio. \u201dPelo que eles viram no curr\u00edculo eu tinha p\u00e9 e meio dentro da empresa. Foi engra\u00e7ado que na entrevista perguntaram-me quantos hobbies \u00e9 que tinha e eu disse que tinha a piscina, catequese e disse-lhes que queria voltar ao boccia. E ele diz \u2018Eu tenho uma condi\u00e7\u00e3o para tu entrares, ai de ti que deixes algum desses passatempos para te dedicares ao trabalho. Porque os passatempos \u00e9 que te v\u00e3o dar energia para encarares a semana inteira de trabalho\u2019\u201d, conta. Uma vis\u00e3o rara no mercado laboral mas que a empresa Primavera BSS, sedeada em Braga, demonstrou ter ao contratar Cristiana Marques.<\/p>\n

Outro sonho que, por diversas vezes, est\u00e1 mais distantes e torna-se mais dif\u00edcil de alcan\u00e7ar quando se coloca na \u201cequa\u00e7\u00e3o\u201d, do dia-a-dia de uma pessoa, uma incapacidade\/defici\u00eancia \u00e9 a autonomia na mobilidade. \u201cFoi o ganhar asas. Tirar a carta n\u00e3o foi dif\u00edcil da minha parte, foi dif\u00edcil pelas burocracias que exigiam\u201d, explica Cristiana Marques.<\/p>\n

\u201cEm maio de 2009 comecei as aulas, em junho fiz exame a c\u00f3digo, em agosto comecei as aulas de condu\u00e7\u00e3o e em setembro estava aprovada \u00e0 segunda por completa implic\u00e2ncia do engenheiro. Mas pronto, j\u00e1 estava \u00e0 espera: quando eles come\u00e7am a olhar para n\u00f3s de cima a baixo, a olhar para a muleta\u201d, lembra.<\/p>\n

A dist\u00e2ncia entre ter carta e ter carro foi de sete anos e a partir do momento em que passou a \u00a0conduzir criou-se um antes e um depois na vida de Cristiana Marques imposs\u00edvel de ignorar. \u201cFoi um \u2018adeusinho pai\u2019 porque agora vou onde quero. Mas eu dizia que quando tivesse carro n\u00e3o ia parar em casa, mas isso nem sempre acontece porque de cada vez que quero sair tenho que pensar duas vezes onde posso ir\u201d, descreve.<\/p>\n

\"CristianaA faceta mais vis\u00edvel da vida de Cristiana Marques \u00e9 enquanto atleta de Boccia, mas \u00e9 tamb\u00e9m enquanto catequista que vai conseguindo junto dos mais novos naturalizar a diversidade funcional e contribuir para uma sociedade inclusiva.<\/p>\n

\u201cAinda h\u00e1 pessoas que ficam admiradas por ter tirado um curso, ter tirado a carta e por estar a trabalhar, parece um feito enorme e n\u00e3o \u00e9 nada de especial. Colocam um r\u00f3tulo e dizem esta pessoa \u00e9 incapaz de tudo. Ainda ficam admiradas quando digo que fa\u00e7o tudo dentro de casa, arrumo o meu quarto, lavo a loi\u00e7a, ajudo a limpar. Aos olhos dos outros sou uma hero\u00edna\u201d, analisa.<\/p>\n

Cristiana Marques considera que tornar a sociedade mais inclusiva parte de cada um, uma opini\u00e3o tamb\u00e9m partilhada por Ab\u00edlio Cunha que defende que as pessoas, independentemente das suas diferen\u00e7as, deveriam ser capazes de \u201cassimilar a riqueza da diversidade humana e sentirem a obriga\u00e7\u00e3o de serem agentes dessas mudan\u00e7as\u201d.<\/p>\n

O dia 20 de outubro veio ajudar \u00e0 sensibiliza\u00e7\u00e3o da sociedade civil para a import\u00e2ncia do respeito pela inclus\u00e3o e para a necessidade de apoio na defesa dos direitos das pessoas com paralisia cerebral. O Dia Nacional da Paralisia Cerebral veio para ficar, at\u00e9 n\u00e3o mais ser necess\u00e1rio.<\/p>\n

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Comemora\u00e7\u00f5es do Dia Nacional da Paralisia Cerebral<\/strong><\/p>\n

As Comemora\u00e7\u00f5es do Dia Nacional da Paralisia Cerebral e dos 25 anos da Associa\u00e7\u00e3o de Paralisia Cerebral de Guimar\u00e3es (APCG) tiveram a 19 de outubro o momento alto com a realiza\u00e7\u00e3o da Gala dos Afetos no Pavilh\u00e3o Multiusos da Cidade Ber\u00e7o.<\/p>\n\n\t\t