Filipe Silva: “Não há idade para ter Parkinson e ninguém morre de Parkinson”

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Filipe Silva: “Não há idade para ter Parkinson e ninguém morre de Parkinson”

A Orquestra Parkinsound deu um concerto em Braga no dia 11 de abril para assinalar o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson. Filipe Silva é um dos músicos que integra este projeto que surgiu graças à neurologista do Hospital de Braga, Margarida Rodrigues, e do músico Pedro Santos. O Fórum Municipal das Pessoas com Deficiência de Guimarães dá a conhecer este soldado da paz dos Bombeiros Voluntários das Taipas que tem vindo a fintar os problemas de saúde que tem tido e que diz, em tom de brincadeira, que deviam estar em promoção.

Filipe Silva nasceu surdo de um ouvido mas foi conseguindo contornar o impacto da surdez unilateral ao longo dos anos. Tem uma vida feliz, conseguindo realizar o sonho de infância, igual ao de tantas outras crianças, de ser bombeiro. “Era um sonho de criança, eu com três anos já dizia que queria ser bombeiro e lutei para ser bombeiro”, diz com orgulho.

Na escola, “foi uma luta”, em particular na escola primária, porque “as crianças dizem o que pensam” e não compreendiam porque é que Filipe Silva tinha que ficar nas carteiras à frente, de preferência “sempre com a secretária do professor ao lado direito, para poder ouvir do ouvido bom”. “Claro que havia uma série de cuidados que tinha de ter porque havia o risco de eu perder o ouvido bom. Estou limitado a nível de medicação, por exemplo uma simples constipação podia, na altura, pôr-me surdo completo”, exemplifica.

Foi conseguindo superar todas as dificuldades, arranjando estratégias para compensar a perda auditiva: ao inclinar mais a cabeça, ao colocar-se à esquerda das pessoas para ouvir e também sem problemas de perguntar sempre que não percebia o que lhe diziam. “Porque era preferível perguntar do que dizer que ‘sim’ e não tinha ouvido nada”, considera Filipe Silva.

Em 2019 com a colocação dos aparelhos auditivos do tipo Cross, a acuidade auditiva melhorou ainda mais, porque estes dispositivos são a melhor solução para as pessoas com perda de audição unilateral, já que, com este sistema, o som é captado pelo microfone do aparelho do lado do ouvido que não ouve e transmitido no imediato para o ouvido bom.

Queixa-se que o processo de acompanhamento médico é centrado em Lisboa, tornando mais complicada a realização de exames e consultas associados a estes produtos de apoio. “A nível auditivo, tenho que fazer o pedido em Lisboa e fazer os exames lá. Exames que fiz “ene” de vezes, mas tudo o que eu tenho para trás até hoje não serve”, começa por explicar. “Tem de ser aquela doutora a fazer uns exames que não são muito agradáveis de se fazer, porque sou bombardeado do lado esquerdo com 120 decibéis e parece que o cérebro se desloca de um lado para o outro. É a mesma coisa que encostar o ouvido ao motor de um avião”, compara.

Foi bombeiro profissional nos Bombeiros Voluntários das Taipas, até ser diagnosticado com a doença de Parkinson, condição que o obrigou a pedir a pensão de invalidez, “porque já não havia forma de alterar o sistema para eu continuar a trabalhar”, lamenta.

É natural de Famalicão e diz que nasceu como bombeiro aos 14 anos ao integrar a Fanfarra dos Bombeiros Voluntários Famalicenses. “Inicialmente fui para a fanfarra a convite do meu professor de música porque na altura o falecido comandante Aníbal queria pôr a fanfarra naquilo que se tornou hoje, uma das melhores do país”, lembra. Uma vez nos bombeiros, era só esperar para fazer a instrução e fazer deste sonho profissão. “Aos 19 anos, se não estou enganado, comecei a trabalhar como bombeiro, passei a funcionário da casa na altura, e há 12/13 anos vim para as Taipas”, acrescenta.

É realizado também na vida pessoal, vivendo há 10 anos com a atual companheira que considera “uma grande mulher”. “Apoia-me em tudo e tenho uma relação estável e feliz”, refere Filipe Silva.

Toca vários instrumentos. O primeiro que aprendeu na escola de música foi o órgão de dois teclados e pedaleira, parecido com os que se tocam nas igrejas, mas depois optou pelo saxofone. “Com 10 anos dei o primeiro concerto de saxofone no dia 1 de junho de 1986. Esta data nunca mais vou esquecer, no Dia Mundial da Criança foi a minha estreia em palco, muito envergonhado, tinha a minha turma também lá, não sei quantas pessoas tinha porque passei o concerto todo a olhar para o teto”, recorda.

Até aos 16 anos foi-se dedicando à música, mas na adolescência a vontade de sair com os amigos falou mais alto e tornou-se difícil conciliar a dedicação à aprendizagem da música, com a fanfarra, os bombeiros e a vida social. “Pus a música um bocado de lado, mas nunca deixei de ter paixão pela música, mas a aprendizagem estava de lado. Continuei dentro da fanfarra até à gravação do primeiro CD da fanfarra dos bombeiros famalicenses. Passou anos a tocar apenas em casa, até há três anos, quando integrou a Orquestra Parkinsound, depois de ser diagnosticado com esta doença neurológica que afeta os movimentos da pessoa, causando tremores, lentidão, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita.

“Numa das consultas no Hospital de Braga tinha lá um cartaz a dizer que iam formar a orquestra com doentes de Parkinson e perguntei à Dr.ª Margarida, a minha médica, e ela disse que eu tinha de participar”, lembra. Este projeto, que faz parte de uma investigação científica, tinha como propósito compreender se a música tinha efeitos positivos na Doença de Parkinson. Com a Orquestra Parkinsound pretende-se também promover a socialização dos doentes: “No fim a camaradagem é gratificante, muitas tomam aquilo como um motivo para estarem ali e crescem. É muito gratificante, muitos dizem que se não tivessem a orquestra ficavam em casa e assim saem”, atesta.

Esta iniciativa, aberta a todas as pessoas com esta doença, de qualquer idade, com ou sem experiência musical prévia e cujos ensaios decorrem em Braga, foi muito importante para Filipe Silva e contribuiu bastante para o processo de aceitação do diagnóstico. “O próprio convívio fez-me bem, conviver com pessoas que têm Parkinson, trocar ideias de porque é que a vida é assim, tentar perceber o porquê de certos sintomas, o que é que eles faziam para atenuar”, admite. “E na altura pensei que ia ser o mais novo porque se associa a doença de Parkinson a pessoas mais velhas e no entanto, eu não era o mais novo, atualmente o mais novo da orquestra tem 27 anos, mas há pessoas mais novas do que eu”, revela.

“Não há idade para ter Parkinson e foi uma realidade que também me ajudou a ver isto como um sinal de que não estava sozinho. Quando me foi diagnosticado o Parkinson foi como se me tivessem puxado o tapete e o mundo saiu debaixo dos pés”. Filipe Silva

Tem sintomas há 14 anos, mas durante 10 anos andou a tomar magnésio, porque a médica insistia que era falta de magnésio por causa do stress do trabalho. Foi depois do primeiro confinamento devido à pandemia de Covid-19 que, numa caminhada, percebeu que “não conseguia andar, já arrastava os pés, sentia as pernas pesadas, cansaço e rigidez muscular. Procurou uma neurologista, fez muitos exames e confirmou as suspeitas de que o problema não era apenas stress. Começou o processo de tentar travar o prejuízo do avanço da doença mas a primeira medicação que fez deu-lhe efeitos secundários “nada bons”. Foi ajustando a medicação e agora já estabilizou e consegue ter qualidade de vida.

Mais tarde foi encaminhado para o ortopedista porque se queixava de dores no joelho, na anca e na parte lombar da coluna. Foi assim que conseguiu somar ainda o diagnóstico de fibromialgia. “É um desafio extra. Já não sei o que é estar um dia sem dores, mas também não penso no assunto, não penso que sou doente de Parkinson, não penso que tenho fibromialgia”, refere. Para lidar com tudo, reconhece que a ajuda psicóloga a que recorreu foi essencial. “Tive essa consciência como experiência de trabalho, porque sabia que com essa ajuda iria conseguir aceitar a doença e a viver com as minhas limitações, aprendi a viver com a dor e aprendi que há coisas que eu já não posso fazer”, diz.

A ajuda da família neste processo, reforça, foi também essencial. O David tem 12 anos e é o enteado de Luís Filipe Silva e encara este contexto com normalidade. “O David é uma criança inteligente e nós explicamos-lhe a doença, como ia ser a minha vida e é um grande apoio. Às vezes eu preciso de ajuda e ele oferece-se e ajuda-me”, descreve. “Se o mundo fosse governado por crianças, seria tudo mais fácil”, atira na hora de falar dos preconceitos de que já foi alvo por parte dos adultos.

“No Hospital de Braga, eu ia para uma consulta e estava no elevador uma mãe, talvez com 65 anos, e um filho com a minha idade talvez, e por causa dos meus tremores deu um toque no filho e deram um passo atrás. Eu com calma disse-lhes que não precisavam de ter medo, que o que eu tinha era Parkinson, não era contagioso”. Filipe Silva

O “coitado” é algo que também ouve com frequência mas esforça-se por ignorar porque sabe que estas reações mais negativas partem muito do desconhecimento que existe sobre esta patologia. “Às vezes dá-me vontade de responder que ninguém morre de Parkinson”, confessa. Para quebrar o tabu em relação à doença criou um canal do Youtube onde toca música, mas também dá algumas palestras nas escolas.

“A doença também me veio ensinar muito, coisas simples do dia-a-dia, porque às vezes estamos tão absorvidos pelo trabalho que não nos apercebemos de coisas boas que nos rodeiam. Por exemplo eu, praticamente, não conhecia os meus vizinhos e agora conheço-os todos, eu tenho aqui vizinhos que são espetaculares mesmo”. Filipe Silva

Sobre o concerto do dia 11 de abril, fala com alegria sobre o feedback das pessoas que assistiram: “Foi um concerto que correu bem, superou todas as expetativas, nós conseguimos o nosso objetivo que era transmitir a mensagem sobre o que é a vida do doente de Parkinson,  temos partes mais mortas e outras com mais energia mas o nosso dia-a-dia é mesmo assim, o público gostou e isso é ótimo”, refere com satisfação. Em outubro deste ano a Orquestra Parkinsound repete a proeza em Braga e em Lisboa mas Filipe Silva assume que também gostava de tocar em Guimarães.

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O Fórum Municipal das Pessoas com Deficiência é um órgão informal de debate, de consulta e informação que funciona com o apoio da Divisão da Ação Social da Câmara Municipal de Guimarães e que, em 2018, completa 15 anos de existência. Composto por representantes de associações e instituições públicas e privadas, pessoas com deficiência e respetivos representantes o Fórum assume como principais funções a promoção e organização de debates temáticos e de ações e projetos de interesse para as pessoas com deficiência, assim como a apresentação de propostas e sugestões dirigidas a este público. Podem fazer parte do Fórum associações e instituições públicas e privadas, com personalidade jurídica, pessoas com deficiência e seus representantes. Os membros devem ser registados.

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