\u00c9 mulher, m\u00e3e do Andr\u00e9, diagnosticado com neurofibromatose desde 2007, e esposa de Manuel, a quem doou um rim para p\u00f4r fim \u00e0 di\u00e1lise causada pela insufici\u00eancia renal. Trabalha como assistente operacional numa escola e frequenta o curso de Servi\u00e7o Social. Como se n\u00e3o bastasse, dedica o tempo livre \u00e0 organiza\u00e7\u00e3o de peregrina\u00e7\u00f5es e caminhadas. <\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
\u00c9 cuidadora informal h\u00e1 duas d\u00e9cadas, mas apenas h\u00e1 cinco anos obteve o Estatuto que a reconhece enquanto tal. Sente-se satisfeita por ter deixado de ser invis\u00edvel para o Estado, embora sublinhe que ainda h\u00e1 muito a fazer \u2014 a n\u00edvel burocr\u00e1tico, financeiro e social \u2014 para apoiar quem cuida 24 horas por dia, sete dias por semana, 365 dias por ano, apenas por amor.<\/p>\n\n\n\n
Requisitou o estatuto em 2021 \u201cs\u00f3 mesmo por causa do hor\u00e1rio a n\u00edvel profissional\u201d, refere em entrevista. Contudo, diz n\u00e3o fazer \u201cmuito usufruto\u201d, uma vez que a escola onde trabalha optou por n\u00e3o lhe conceder as manh\u00e3s que precisa para cuidar do filho, mesmo depois de confrontada com o estatuto.<\/p>\n\n\n\n
O estatuto do cuidador informal n\u00e3o principal para quem trabalha prev\u00ea a flexibilidade do hor\u00e1rio de emprego, por forma a concili\u00e1-lo com os cuidados, podendo ser a tempo parcial durante, no m\u00e1ximo, quatro anos, a gozar de forma seguida ou n\u00e3o. \u00c9 renov\u00e1vel e concede ainda o direito ao regime da parentalidade como previsto no C\u00f3digo do Trabalho, bem como a redu\u00e7\u00e3o at\u00e9 50% da carga hor\u00e1ria, prote\u00e7\u00e3o em caso de despedimento e, quando poss\u00edvel, a op\u00e7\u00e3o de teletrabalho. <\/p>\n\n\n\n
Diagnosticado quando tinha apenas oito anos com neurofibromatose, Andr\u00e9 passou por m\u00faltiplas cirurgias e tratamentos para a remo\u00e7\u00e3o dos excessos de tumores alojados no c\u00e9rebro. \u201cN\u00e3o fui buscar for\u00e7as a lado nenhum\u201d, confessa a m\u00e3e, \u201cfoi ficar ali num charco, a chorar com as minhas dores e a tentar perceber o que \u00e9 que havia de fazer com aquilo\u201d, recorda.<\/p>\n\n\n\n
Na altura, Fernanda Abreu tinha uma filha com dois anos e uma casa por pagar que lhe tomava \u201cgrande parte do ordenado\u201d. Desejou algu\u00e9m que lhe desse colo, \u201cmas n\u00e3o houve\u201d. \u201cEnt\u00e3o esperneei durante algum tempo, fiz o luto de um filho saud\u00e1vel para poder abra\u00e7ar o filho com dificuldades e juntos irmos em busca do que quer que seja, juntos, em fam\u00edlia\u201d, relembra. \u201cE foi assim que aguent\u00e1mos: tudo em fam\u00edlia\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Entre 2007 e 2021, passaram-se 14 anos de cuidados intensos sem apoios, entre idas ao hospital, requerimentos de P1s e andar com \u201cdocumentos para tr\u00e1s e para a frente\u201d, descreve a cuidadora informal. \u201cEstamos na era da inform\u00e1tica, mas n\u00e3o h\u00e1 redes. Al\u00e9m de termos pouco ou menos dinheiro, ainda temos de suportar custos de situa\u00e7\u00f5es e assuntos que deveriam estar resolvidos a priori\u201d, aponta.<\/p>\n\n\n\n
Fernanda considera insuficiente o progresso feito para os utilizadores do estatuto. \u201cN\u00e3o sei se \u00e9 por falta de vontade ou falta de meios\u201d, aponta. Embora reconhe\u00e7a o valor e a necessidade das iniciativas do munic\u00edpio, Fernanda identifica ainda imensas lacunas. Muitos cuidadores n\u00e3o sabem dos meios \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o ou que direitos t\u00eam. \u201cJ\u00e1 estamos habituados a bater \u00e0s portas, criar expectativas e, ao chegarmos l\u00e1, termos as portas fechadas ou nem sequer obtermos resposta, que muitas vezes n\u00e3o vamos em busca de mais\u201d.<\/p>\n\n\n\n
A realidade das pessoas com defici\u00eancia e dos cuidadores \u00e9 \u201cmuito m\u00e1\u201d, tanto pela exclus\u00e3o social como por estarem habituados a ouvir repetidamente a palavra \u201cn\u00e3o\u201d. \u201cA nossa tradi\u00e7\u00e3o para confraternizar \u00e9 em caf\u00e9s ou restaurantes\u201d, mas para que isso seja poss\u00edvel \u201c\u00e9 preciso ver se h\u00e1 casas de banho, se h\u00e1 escadas, se h\u00e1 espa\u00e7o\u201d, e esta intensa log\u00edstica acresce ao cansa\u00e7o emocional. <\/p>\n\n\n\n
\u201cClaro que falta muita coisa, por exemplo, aquele varandim [no Toural] n\u00e3o est\u00e1 ali a fazer nada, pelo contr\u00e1rio, j\u00e1 vi muitas pessoas cegas a esbarrar contra aquilo\u201d, denota. \u201cEu acho que n\u00e3o se trabalha muito a acessibilidade\u201d para pessoas idosas ou incapacitadas, em rela\u00e7\u00e3o a caf\u00e9s e zonas comerciais ou passeios e WCs adaptadas. <\/p>\n\n\n\n
A resili\u00eancia alimenta-se no dia-a-dia. \u201cN\u00f3s s\u00f3 temos duas hip\u00f3teses: ou abra\u00e7amos com amor e vamos \u00e0 luta, ou ent\u00e3o ficamos ali no vitimismo e na dor. Por isso, arranjamos estrat\u00e9gias para nos abra\u00e7armos uns aos outros, termos uma rede para a qual podemos telefonar, do g\u00e9nero \u2018olha, hoje o meu est\u00e1 bem, podemos ir tomar um caf\u00e9, nem que seja cinco minutos\u2019\u201d, explica. S\u00e3o esses cinco minutos, espor\u00e1dicos e incertos, que muitas vezes lhe d\u00e3o for\u00e7as para continuar. \u201cPorque n\u00f3s falamos todos a mesma linguagem: a dor de um \u00e9 a dor do outro\u201d e, quando partilhada, n\u00e3o d\u00f3i tanto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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