Ana Araújo sobre a alimentação na paralisia cerebral: “o maior reconhecimento da importância da nutrição é o facto de procurarem o serviço”

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Ana Araújo sobre a alimentação na paralisia cerebral: “o maior reconhecimento da importância da nutrição é o facto de procurarem o serviço”

Ana Araújo é nutricionista da Associação de Paralisia Cerebral de Guimarães há 12 anos. Esta instituição vimaranense é das poucas no país que apostam na nutrição enquanto ferramenta para aumentar o bem estar e a qualidade de vida dos respetivos clientes. Em conversa com o Fórum Municipal das Pessoas com Deficiência a técnica em nutrição explicou quais as questões alimentares mais importantes e os benefícios a considerar na abordagem nutricional à condição de paralisia cerebral.

Fórum Municipal (FM) – Qual era a realidade desta área da nutrição em 2009?

Ana Araújo (AA) – Não havia aqui nutricionista e no país havia uma colega que trabalhava com pessoas com paralisia cerebral. E esse foi o maior desafio. Eu não tinha formação nenhuma nesta área, tinha a formação básica de qualquer nutricionista, até muito específica para várias áreas, mas nunca tinha abordado nem a paralisia cerebral, nem o impacto ou a necessidade da nutrição na paralisia cerebral. Recebi o convite para vir cá terminar o estágio curricular e deparei-me com uma realidade que não fazia sequer ideia que existia. Muito menos sabia em que é que o nutricionista podia ajudar. Na altura fiz uma pesquisa para saber quem é que trabalhava na área. Encontrei uma colega no Porto que era a única que trabalhava com paralisia cerebral e entrei em contacto com ela e sem a conhecer de lado nenhum: “Olhe deixe-me passar aí dois três dias consigo para perceber com que linhas me coso”.

 

FM – Esse apoio foi importante?

AA – Basicamente o que ela me fez foi quase como um guia de procura de informação, forneceu-me as linhas básicas da intervenção e os autores que escreviam sobre o tema e a seguir foi muito auto-estudo, auto-pesquisa e formação. Ao fim de pouco tempo já estava a fazer o primeiro e-book – com o apoio da, na altura, Associação Portuguesa de Nutricionistas agora Associação Portuguesa de Nutrição –que apresentava algumas receitas mais tradicionais na consistência pastosa. Passado outro ano tínhamos outro e-book lançado com a mesma temática, aí já em colaboração com a Drª Antónia (colega da APPC do Porto).

 

FM – Com estes e-books estavam no fundo a criar bases para outros colegas que se debruçassem nesta área de alimentação?

AA – O meu objetivo maior era ampliar o conhecimento na área para os pais e interesse na área para os colegas de profissão, isto porque existem inúmeras APPCs que não estavam a usufruir deste apoio e que, sem dúvida, representaria uma mais valia. Fui diversas vezes convidada a lecionar uma aula na cadeira de Restauração Coletiva e Gestão na Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação da Universidade do Porto e aproveitava sempre para falar um bocadinho da importância do nutricionista nesta população tão específica. Com a equipa técnica do Lar residencial, dinamizamos uma formação sobre alimentação na consistência pastosa. Ao longo destes anos fui participando em diversas formações e, penso que, conseguimos sensibilizar muito, não só os nutricionistas, mas também profissionais de outras áreas para o que pode ser potenciado/ melhorado com a presença de um nutricionista na equipa e o apoio da nutrição. Em resumo o prato pastoso não tem que ser uma sopa passada com comida passada, onde é impossível perceber o sabor individual dos alimentos e com mau aspeto, pode sim ser um prato igualmente apelativo e saboroso.

 

FM – O que é que mudou nestes 12 anos de experiência enquanto nutricionista na Associação de Paralisia Cerebral de Guimarães?

AA – Existem, atualmente, mais colegas a trabalhar na área da nutrição em pessoas com paralisia cerebral e muitos deles passaram por aqui. Portanto, da mesma maneira que a colega do Porto me fez a mim, tive muitos colegas que me disseram “Posso ir aí passaram um dia?”  Neste período de intervenção, penso que também mudou a consciência dos profissionais, que agora conseguem olhar para o nutricionista como alguém que pode ajudar em todo o processo. Em equipa, podemos potenciar os ganhos fornecendo o combustível essencial e dessa forma, conseguirem-se mais ganhos.

 

FM – A alimentação, de uma forma geral, é importante para qualquer pessoa…

AA – E aqui com um objetivo diferente: prevenir deformidades, potenciar aquisições…

 

FM – Então em termos de importância da alimentação, especificamente, na área da paralisia cerebral há ganhos acrescidos?

AA – Primeiro porque não há um só quadro em paralisia cerebral. Dependendo do grau, do tipo, do local da lesão, nós vamos ter imensos quadros e de acordo com o quadro nós vamos ter necessidades diferentes. E então o nutricionista acaba por ser parte de uma equipa de maestros a considerar o quadro motor, as patologias que advêm como a obstipação, o refluxo, entre outros, sem esquecer de considerar o tempo que o cuidador dispõe para alimentar, o tempo que a criança demora para se alimentar, o ajuste que a alimentação tem que sofrer para estar numa consistência segura. Por isso é fundamental integrar uma equipa, em que, por exemplo, o(a) fisioterapeuta nos fala do quadro motor e muscular, o (a) terapeuta da fala na consistência segura, o (a) terapeuta ocupacional na sensibilidade ao toque e a estímulos, os (as) psicólogo (a) e assistente social percebem todo o enquadramento familiar e depois de obter todos os dados fornecer uma ajuda que vão muito mais de encontro às reais necessidades de cada criança/ família. Como em qualquer outra patologia tem que se gerar um plano que seja ajustado à vida e às necessidades da pessoa.

 

FM – E em relação à ingestão energética e nutricional o que é preciso considerar?

AA – Temos muitos fatores a serem considerados. Por exemplo, se temos volume pequenino, tem que se arranjar uma forma de conseguir concentrar a energia e os nutrientes que a criança precisa nesse volume e forma a que a mãe/cuidador consiga administrar. Não esquecendo se a mesma vai necessitar de transportar, se vai endurecer e o que pode usar para a liquidificar. A arte não é fazer a conta e fazer o plano, a arte é tornar aquilo fazível e comestível. Um come totalmente inteiro, outro tem que ser triturado, outro precisa de fazer uma sonda, outro reage a sabores mais intensos outro rejeita tudo o que entra na boca, o segredo é organizar todas as informações e tornar a alimentação uma coisa que se consiga fazer em casa ou fora dela de acordo com os hábitos daquela família.

 

FM – Em termos práticos, o trabalho na APCG não passa apenas por tratar da nutrição dos clientes que cá vivem no lar residencial e os que passam o dia no Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão (CACI)?

AA – Planeámos a alimentação diária dos que cá vivem, de segunda a segunda: que ela deve contemplar, não só aquilo que são as necessidades específicas tendo em conta a patologia, mas também se vai a casa, não vai a casa, dias festivos, dias de aniversário, o prato preferido, entre outros aspetos. Temos que pensar no conceito “casa”, cada vez mais e sobretudo neste período em que as idas a casa estão mais condicionadas. No centro de reabilitação faz-se a consulta e é facultada a informação ajustada aquilo que o pai e a mãe precisam. Se é uma ajuda nos lanches, se é uma ajuda em receitas porque não sabem ajustar a alimentação tradicional da família à consistência. Portanto é responder um bocadinho àquilo que são as necessidades. No CACI é um bocadinho também ir controlando em termos de peso e de altura e ir ajustando a alimentação que vai para lá. Basicamente é um trabalho de retaguarda nestas três frentes.

 

FM – Os pais têm consciência da importância da alimentação e do trabalho da nutricionista?

AA – Muito poucos. Se falarmos dos que já são seguidos sim, já têm consciência que é importante aquilo que o nutricionista vai dizer e que o objetivo é sempre ajudar. Á 12 anos atrás eram muitos aqueles que não sabiam o que nutricionista fazia e para o que é que ele servia. Era só mais uma consulta. O importante é mesmo que a equipa perceba aquilo que tu podes trazer de mais-valia enquanto nutricionista para o bem-estar e para a qualidade de vida da criança e passarem esta informação aos pais. Porque os pais quando vêm têm objetivos muito claros: “eu quero que meu filho ande”, “eu quero que meu filho fale”. Portanto, na sua ótica, a importância deste apoio é nula exceto se a criança tiver, claramente, um problema de alimentação.

 

FM – Mas a alimentação é uma questão muito importante na retaguarda?

AA – Exatamente. Então aqui o papel dos meus colegas é mesmo esse, dizer assim “ele até tem capacidade para andar mas vai ser ajudado se tiver o combustível adequado para o fazer”. Sinto ainda muita desinformação mas não só a nível da paralisia cerebral. O nutricionista é um profissional ainda muito associado à perda de peso, o que é uma visão redutora tendo em conta a amplitude da sua intervenção.

 

FM – Em relação aos problemas que podem existir na paralisia cerebral que obrigam a estes cuidados: quais são as condicionantes mais específicas?

AA – Depende de muitos fatores, por exemplo, uma alteração no normal funcionamento muscular, considerando o nosso corpo é revestido por músculos, pode conduzir a uma alteração nos movimentos peristálticos e como consequência apresentar digestões mais demoradas, ou uma alteração no encerramento do esfíncter esofágico inferior e, portanto, existir uma predisposição para refluxo gastroesofágico. Uma das situações mais frequentes e ainda no decorrer das alterações nos movimentos peristálticos, é no funcionamento do intestino e tem-se muita obstipação associada. Assim como alterações ao padrão normal de deglutição que podem conduzir a disfagia.

 

FM – Em situações mais graves pode existir a necessidade de recorrer à sonda?

AA – As recusas alimentares severas motivam a colocação da [sonda] PEG [Gastrostomia Percutânea Endoscópica] porque estamos a falar de baixo peso quase sempre ou com a ausência na segurança da alimentação. Uma criança que faça internamentos recorrentes por aspiração de alimentos ou que faça microaspirações que a terapeuta da fala se aperceba ou suspeite ao fazer a auscultação cervical, é motivo para encaminhamento. Por norma é   pedido um exame de confirmação e é em equipa médica decidida a colocação da PEG porque está em risco a vida da criança.

 

FM – Estamos a falar de consequências graves, mesmo fatais?

AA – Podem ser fatais. Estamos a falar de um foco infeccioso num local que é fundamental para a sobrevida que é o pulmão. Aquele foco infeccioso que vai aumentar com o conteúdo bacteriano, não só deteriora o seu estado de saúde como aumenta os gastos energéticos da criança, portanto, sim pode ser fatal. E a colocação da PEG não é, necessariamente, uma sentença de morte.

 

FM – Mas os pais, muitas vezes, reagem mal, não é?

AA – Mas isso também tem que ser trabalhado. A alimentação por via entérica, por exemplo com a colocação da PEG, não é uma sentença, pode não ser definitiva e pode não ser exclusiva. Ou seja, quando a sua colocação se prende com um aporte energético/nutricional insuficiente e não há risco de aspiração pulmonar a criança pode continuar a fazer pequenos volumes pela boca. Ou seja, conseguimos fazer parte da alimentação pela boca e terminar o volume previsto para a criança pela PEG. Assim conseguimos que ela tenha um bom estado de saúde porque asseguramos que consumiu o que era preciso. Não fica aborrecida, não fica chateada, não puxa o vómito e não traz para os pais aquela preocupação adicional de que não comeu o que precisava. Pode ser um auxílio para inúmeros fatores. Uma criança que faz úlceras de pressão recorrentemente porque está malnutrida e não é porque o pai não tenha disponibilidade para a alimentar mas sim porque a criança não consome o que necessita, poderá ser “realimentada” por via entérica, pela sonda. Quando a via oral não é segura, a alimentação passa a ser apenas pela via entérica, mas à partida o número de internamentos diminuí e as complicações respiratórias podem reduzir, o que para os cuidadores será um cenário muito mais favorável.

 

FM – Dando exemplos concretos: o que está em causa nestas adaptações da alimentação?

AA – Uma das bases da alimentação, é assegurar uma hidratação suficiente. Assim sendo um dos primeiros passos é perceber se conseguem ou não ingerir a água da forma que nós habitualmente conhecemos a água e se não, sugerir produtos que possam alterar a sua consistência e permitam assegurar uma boa hidratação. Em grande parte dos casos só isso é suficiente para, por exemplo, melhorar a obstipação. Porque não adianta aumentar a quantidade de fibra que se oferece, se não dermos, em simultâneo, a quantidade de água individual necessária. Ainda como forma de melhorar o funcionamento intestinal, não tendo sido, esse ajuste, suficiente, aumentamos a fibra. Portanto, vamos usar frutas que tenham um efeito mais benéfico e que têm um teor maior de fibra, por exemplo, o laranja e incluí-la na nossa ementa semanal. Vamos alternar cereais com maior teor de fibra e outros com menor para criar um equilíbrio. Podemos ainda dosear a quantidade de legumes da sopa, para que seja possível alternar sabores diferentes e garantir, também que não se excede o teor de fibra necessário por dia. O que me apercebo em consulta é que a preocupação dos cuidadores leva a que coloquem cerca de 50 legumes diferentes numa sopa para potenciar os benefícios. A recomendação passa por colocar uma média de cinco seis legumes por sopa, aproveitar nos legumes mais folhoso os caules, incluir algumas sementes e frutos oleaginosos (nozes, avelãs) inteiros ou na forma de farinhas no dia alimentar e trocar o pão branco por um pão com mais interesse nutricional, como o centeio ou mistura. Verdades estas que se aplicam a toda a população e não só nesta população específica.

 

FM – É importante o nosso intestino estar bem…

AA – Até porque nós sabemos, hoje em dia, que o intestino é quase um segundo cérebro, grande parte das nossas defesas estão aqui alojadas e a flora intestinal é responsável pela forma mais ou menos eficaz com que aproveitamos os alimentos. Quando o seu funcionamento é comprometido, numa obstipação, as fezes ficam retidas muito tempo no seu interior, podendo alterar a constituição da flora que aí habita. Também a toma de antibióticos pode afetar a constituição desta equipa de defesa e afetar as suas funções.  Por isso interessa muito que esta parte do corpo esteja o mais saudável possível.

 

FM – Já falamos um bocadinho do baixo peso, como é que se lida com o excesso de peso?

AA – Que não é tão frequente nesta população e que se associam sobretudo a casos de hipotonia muscular. Nesta população a sobrecarga ponderal é trabalhada de duas formas essencialmente. Num individuo autónomo, a intervenção é feita com objetivo de aumentar os seus conhecimentos e dos pais em relação à alimentação e escolhas alimentares, num indivíduo não autónomo este ensino é mais orientado para o aumento de conhecimentos dos pais. Não só falar de alimentação, como dar estratégias, adaptá-las à sua realidade, mas também alertar para as consequências como o risco aumentado para Diabetes, Hipertensão arterial e Dislipidemia. Nesta população em particular os prejuízos para a saúde podem ser maiores, uma vez que o aumento ponderal poderá condicionar a marcha e comprometer a autonomia. A forma de passar a informação é maior, sempre que, conseguimos dinamizar sessões de cozinha, onde é possível explorar os conceitos teóricos passados na consulta.

 

FM – Como é que é o antes e o depois de uma família ao perceber a importância da alimentação e do papel da nutricionista?

AA – Não sei se 12 anos é suficiente para ver o antes e o depois. Quando trabalhamos nesta área, aprendemos a celebrar aquelas pequenas conquistas, se uma criança que não tinha dejeções diárias e isso era uma preocupação para os pais que as passa a ter diárias já é uma celebração. Uma criança que tem um baixo peso, sem aumento há dois/ três meses, e que aumenta 200 gramas já é uma celebração. Eu acho que o maior reconhecimento da importância da nutrição é o facto de procurarem o serviço.

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