Covid-19: E os cuidadores informais?

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Covid-19: E os cuidadores informais?

A primeira onda do tsunami provocada pela crise epidémica do COVID19 trouxe para casa Raquel Pereira e Sónia Silva. Estas cuidadoras vimaranenses foram forçadas a deixar os respetivos empregos para, à semelhança de muitos portugueses, darem assistência aos respetivos dependentes. Assim vão permanecer, pelo menos, até o ano letivo terminar.

Raquel Pereira é a cuidadora não-principal da irmã, Mafalda Pereira, que frequenta o Centro de Atividades Ocupacionais do Alecrim da Santa Casa da Misericórdia de Guimarães e está em casa desde que esta valência fechou, a 16 de março. Os filhos, um menino de oito anos e uma menina de quatro, também estão em casa desde que a escola e a creche fecharam.

“Há dias complicados porque com três aqui não é fácil. Mas faz parte, temos que andar conforme podemos, uns dias melhores outros dias piores”, desabafa depois de cerca de dois meses em isolamento social. As dificuldades em dar atenção aos três acentuam-se nos dias em que está mais cansada. Nem sempre é fácil desdobrar-se para apoiar o Ivo, o filho mais velho com as aulas online e a telescola, para brincar com a mais nova, a Laura, e dar a atenção que a Mafalda precisa. “Não é fácil de gerir os três, às vezes pegam-se. Não sou só eu, há muitas famílias assim. Há dias mais difíceis porque nós próprios não estamos bem todos os dias”, admite.

A presidente da Because I Care, Associação para Apoiar e Cuidar de Pessoas que Cuidam, Fátima Saraiva, considera que o encerramento de escolas, centros terapêuticos e centros de atividades ocupacionais, as consultas e os tratamentos desmarcados vão ter retrocessos no desenvolvimento, saúde e bem-estar de muitas destas pessoas e vão aumentar drasticamente a exaustão dos seus cuidadores. “Confinamento é muitas vezes sinónimo de prisão domiciliária para muitas pessoas com deficiência e os seus cuidadores. O que tem como consequência o agudizar da vulnerabilidade de uma população pertencente aos ditos grupos vulneráveis”, sublinha.

Mafalda Pereira sorridente com máscara colocada

Mafalda Pereira tem 35 anos mas embora compreenda o motivo que a impede de frequentar o CAO do Alecrim, de conviver com a restante família e de sair à rua, começa a ficar saturada de estar em casa e a manifestar muitas saudades dos amigos da instituição. “Mas porque é que não posso ir? As pessoas já andam na rua.”, protesta Mafalda. “Ela ontem ainda me dizia: ‘Mas tu não me podes levar ali à casa da tia?’ Não podemos ir para casa de ninguém porque o vírus ainda está aí”, tentou explicar-lhe Raquel. “Claro que para ela ainda é um bocadinho difícil de perceber. Não é uma coisa visível, não é uma coisa palpável”, compreende a irmã.

Às vezes a Mafalda revolta-se, chora, fica confusa “mas tem conseguido manter a calma e não faz nenhum disparate”. “Eu já não consigo ficar mais aqui em casa fechada,” desabafou a jovem. Então Raquel Pereira no domingo passado sugeriu que a irmã fosse dar uma volta às hortas pedagógicas, em Creixomil. “Sais pela garagem, não precisas passar a estrada vais às hortas e dás duas corridas que eu estou aqui na varanda a ver”. Mas ela desistiu da ideia com receio do inimigo invisível que virou as respetivas vidas de cabeça para baixo.

Também Sónia Silva está em casa há mais de dois meses com receio de que um contágio por covid-19 pudesse comprometer a saúde da Carlota que tem paralisia cerebral, alguns problemas renais e respiratórios. “Eu já tinha ido à médica de família ouvir a opinião dela porque já estava cheia de medo pela Carlota. Eu já me estava a preparar para deixar os meus pais aqui em casa com a Carlota mas nunca me passou pela cabeça deixar de trabalhar”, admite Sónia Silva.

A mãe da Carlota, depois de vários anos como cuidadora principal da filha, tinha finalmente conseguido encontrar um trabalho que pudesse conciliar com as obrigações familiares e o acompanhamento necessário às terapias da Carlota. Era desde o início do ano funcionária de refeitório de uma escola mas com o encerramento das escolas o contrato realizado por uma empresa de trabalho temporário foi imediatamente cancelado. Trabalhava a part-time, a cinco minutos de casa e perto da escola da Carlota. “Era um trabalho tão perfeito. Eu dizia à minha chefe ‘eu nunca sou feliz muito tempo’”, lembra.

A vimaranense assume que o ano de 2020 parecia estar a correr bem demais. Estava previsto em março irem a Madrid à consulta de acompanhamento da fibrotomia que a Carlota tinha feito anteriormente e aproveitarem a viagem para tirar os moldes para as novas talas. Iam continuar com a angariação de fundos necessária para a 23 de julho partirem novamente para a Tailândia para realizar o tratamento com células do tronco. Regressariam um mês depois para começarem o ciclo intensivo de sete horas diárias de terapias até ao final de agosto. Descansariam uns dias e em setembro a Carlota regressava à escola. “Estava tudo cronometrado”, assume. “Este vírus não está aqui por acaso. A mim veio mostrar que eu posso planear muito bem a minha vida, mas eu não sou nada. Há alguém que comanda mais do que nós. Eu tinha um ano tão planeado, tão trabalhado. Agora não há objetivo, só queremos que isto passe para voltarmos a viver, eu sinto-me presa”, revela.

Sónia Silva assume que nas primeiras semanas sentiu-se apoderada pelo medo e reviveu as mesmas preocupações que teve nos dois primeiros anos de vida da Carlota. “As duas primeiras semanas foram um caos. Vou à farmácia buscar medicação e já não há medicação, esgotou. Chego ao supermercado e vejo prateleiras vazias, não havia batatas, não havia cebolas e eu vim para casa a chorar. Vinha em choque mesmo. Eu via as notícias de prateleiras vazias mas ver isso na realidade custa”, lembra. 

Os pais de Sónia Silva não saem de casa – o pai teve uma trombose ocular e a mãe tem arteriosclerose cerebral – e a sogra vive sozinha. “Tudo em pânico, notícias super negativas, tudo a fechar, marido a trabalhar cheio de medo. Tivemos que adotar formas de higienizar aqui as coisas para que não viesse nada lá de fora, ponderámos que ele saísse de casa porque ele está muitas horas fora de casa”, descreve.

Fátima Saraiva esclarece que o medo e a angústia de não estarem a prestar os cuidados adequados e disso ter repercussões graves na saúde e bem-estar da pessoa cuidada, já é característico dos cuidadores. “A preocupação, a angústia, o medo de infeção prendem-se sempre com a pessoa cuidada: estar infetado e não saber significa levar para casa um inimigo invisível que pode pôr termo à vida da pessoa cuidada; estar infetado e adoecer implica ter alguém que o substitua na prestação de cuidados, e isto pode tornar-se num problema maior que a própria doença. Este é o receio mais manifestado”, explica.

Mas há um medo latente quando percebem que além do vírus se teme o colapso do sistema nacional de saúde e que os ventiladores não sejam suficientes para todos. Angustia-lhes pensar que se for necessário gerir prioridades no tratamento no caso de um surto grave de convid-19 seja negado a muitas pessoas com deficiência o suporte básico de vida. E este é o maior medo dos profissionais de saúde: ter que fazer esta escolha à imagem do que aconteceu em Itália e em Espanha.

Muitos cuidadores somam a este medo a preocupação pela interrupção de tratamentos ou terapias que são importantes para a manutenção das patologias. “Nem todas as situações podem ou estão a ser acompanhadas por videochamada ou sequer por chamada telefónica e obviamente que isso já se sente no agravamento de alguns quadros das pessoas cuidadas”, avalia Sílvia Artilheiro Alves. “Para mim o pior de tudo é parar a reabilitação física, ela está completamente parada, só fazemos aqui em casa um bocadinho, coisas mínimas”, refere Sónia Silva.

Os cuidadores e a pandemia por covid-19

É cuidador aquele que cuida de uma pessoa que apresenta algum tipo de patologia que cause dependência. É informal aquele cujos cuidados não são realizados tendo em consideração qualquer tipo de contrapartida. Estima-se que haja 800 mil pessoas em Portugal nesta condição e a pandemia por Covid-19 não veio alterar a respetiva condição: vivem, tendencialmente, confinados ou pelo menos condicionados pelos cuidados aos que de si dependem 24 horas por dia.

Não é este o caso de Raquel Pereira e de Sónia Silva, ambas trabalhavam enquanto a Mafalda frequentava o CAO e a Carlota a escola. No entanto, a situação económica destes cuidadores não-principais nesta conjuntura de pandemia preocupa a Associação Nacional de Cuidadores Informais – Panóplia de Herói (ANCI): “Tiveram de deixar de trabalhar para cuidar de quem frequentava o centro de dia ou CAO e por isso estão com perda de rendimento”, sublinha a presidente da ANCI, Sílvia Artilheiro Alves.

Raquel Pereira tem 41 anos e é como uma mãe para a Mafalda desde os 20 anos, altura em que a progenitora de ambas faleceu. “Desde logo tomei conta da Mafalda. No fundo foi a minha primeira filha porque ficámos as duas e acabei sempre por assumir esse papel”, esclarece. Esta cuidadora recebe o apoio excecional à família no âmbito da crise epidémica do COVID19 mas, embora as despesas em casa tenham aumentado, continua a pagar 30% da mensalidade da creche da filha, 50% da mensalidade do Centro de Atividades Ocupacionais do filho e acredita que terá que pagar também ao Alecrim que a irmã frequenta. Já enviou um email a questionar o procedimento, mas ainda não foi comunicada à família a decisão.

As instituições têm autonomia para calcular o valor da comparticipação familiar relativa ao período excecional que se atravessa, desde que observem o que está definido no regulamento interno de cada uma e os critérios e disposições constantes do anexo à Portaria n.º 196-A/2015, de 1 de julho, “sem prejuízo de poderem ser aplicadas percentagens de redução superiores às constantes” em ambos os documentos. “Não sei como é que o Alecrim vai fazer mas espero que tenha em atenção que as coisas não são fáceis para ninguém. Entendo perfeitamente que eles têm que manter a inscrição e têm os funcionários para pagar mas nós acabamos por ter uma despesa maior com eles em casa”, explica.

A Cercigui informou o Fórum Municipal das Pessoas com Deficiência que o conselho de administração vai reunir com a Segurança Social para perceber qual o melhor procedimento nessa matéria.

Por outro lado, Sónia Silva teve uma perda total de rendimento e não reúne as condições para qualquer apoio excecional ou de desemprego, mas sabe que neste momento pouco mais lhe resta a fazer do que “lutar para viver e para fazer o amanhã”.

“Os cuidadores já se encontravam numa situação particularmente vulnerável a nível físico, emocional, psicológico, familiar, social e económico. E de que formas esta crise está a atacar? Física, emocional, psicológica, social e economicamente. Justamente no “olho do boi” dos cuidadores”, refere Fátima Saraiva da Because I Care partilhando as mesmas preocupações com a ANCI relacionadas com “as dificuldades económicas que exponenciam o risco de pobreza e a inexistência de descanso para aliviar a sobrecarga física e emocional agora agudizada”.

Em relação aos cuidadores principais tudo permanece igual. Esta figura desempenha um papel fulcral no apoio a pessoas dependentes cujo trabalho se estima que valha 333 milhões de euros por mês. Mas além de não ser remunerado este trabalho ainda não é reconhecido. Já foi publicada a portaria que regulamenta os termos do reconhecimento e manutenção do estatuto do cuidador informal aprovado em anexo à Lei n.º 100/2019, publicada a 6 de setembro. Estava previsto a partir de 01 de abril dar-se início a projetos-piloto em 30 concelhos portugueses. No entanto a pandemia suspendeu o arranque desta medida experimental embora o Governo garanta que pagará os subsídios desde a data prevista.

“É urgente a regulamentação do Estatuto do Cuidador Informal e esta pandemia veio demonstrar a sua importância”, começa por dizer a presidente da ANCI que defende o reforço das medidas de proteção a estes grupos populacionais mais vulneráveis que se encontram a sofrer os impactos socioeconómicos com maior intensidade. “O reforço de medidas excecionais de proteção social, no âmbito da pandemia da doença COVID-19, para cuidadores informais é prioritário”, frisa. Preocupa-lhes o agravamento da saúde e das condições socioeconómicas das pessoas dependentes e dos seus cuidadores informais. “Estamos a falar de pessoas com doença crónica, doença mental entre outras comorbilidades, que o confinamento, o distanciamento social e a ausência de medidas de apoio vieram intensificar as desigualdades”, aponta. “Dizem que estamos todos no mesmo barco, mas no meu entendimento, a verdade é que estamos todos a debater-nos com a mesma tempestade mas em barcos diferentes. Alguns, de tão frágeis que são, experimentam de forma mais intensa a violência da tempestade”, concorda a presidente da Because I Care.

Muitos cuidadores informais utilizam as redes sociais para desabafarem e assumem-se até “especialistas” em quarentena e distanciamento social graças aos longos períodos de cuidados e por estarem acostumados a todas as restrições solicitadas aos portugueses nestes três períodos de estado de emergência.

“Preocupa-me o desgaste dos cuidadores informais e das pessoas do grupo do risco que terão de continuar a manter-se durante muito tempo em confinamento, observando a sociedade em desconfinamento, aumentando a sensação de exclusão”, termina Sílvia Artilheiro Alves.

Mafalda Pereira no Carnaval no Paço no dia 24 de fevereiro a assistir a uma peça de marionetes intitulada ” A máscara de Afonso e Constança”.

 

 

 

 

 

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